首页 神经内科 科室动态 详细

神经内科

“连眨眼都成奢望?热播剧主角得的这种病,20万人正在经历!”

浏览量:1
字号:
图片
图片
图片
图片
连眨眼都成奢望
热播剧主角得的这种病
20万人正在经历!

热播剧《庆余年》中,主角范闲在现代竟是一名“连呼吸都费力”的重症肌无力患者。 现实中,我国有20万人和他一样 ——明明意识清醒,身体却像被“断电”,连吃饭、说话都成奢侈。这些被忽视的求救信号,可能就在你我身边!

01

⚡ 身体被“断电”的7个信号

重症肌无力像一台接触不良的机器,症状“时好时坏”: 

 眼睛 :眼皮突然下垂、看东西重影(像相机镜头盖没开)。  

 面部 :笑不起来也哭不出,表情“冻结”。  

 吃饭 :嚼不动牛排,只能喝粥  。

 说话 :声音像“大舌头”,喝水总呛到  。

-  四肢 梳头时手臂抬不过肩膀,爬楼梯腿软  。

-  呼吸 :严重时像被掐住脖子,急需抢救!  

 ⚠️医生提醒 :症状“晨轻暮重”,休息后缓解,但会反复发作!

02

🩺 谁在默默承受“断电”危机?

- 女性更易中招 :男女比例约3:7

- 两个高危年龄段 :30岁青年 vs 50岁中老年

- 最小的患者仅6个月 !

 

重要事实 :90%患者曾被误诊为“疲劳”“抑郁症”,确诊平均延误2年!

03

❓ 为什么身体会“自己攻击自己”?

免疫系统本是“保安”,却错误攻击神经肌肉接头:

- 诱因 :感冒、压力、某些药物(如抗生素)可能触发

- 关键发现 :70%患者胸腺异常(需手术切除)

 

但别怕! 规范治疗能让80%患者回归正常生活 !

04

💊 治疗指南:从“保命”到“重生”

对症治疗:包括胆碱酯酶抑制剂(溴比斯地明)、β2肾上腺素能激动剂(特布他林、沙丁胺醇),但该类药物治标不治本。

免疫治疗:包括糖皮质激素和其他非激素类的免疫抑制剂(硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、他克莫司、甲氨蝶呤等),该类药物起效较慢,需要医生根据患者自身情况选择使用。

挽救治疗:当患者处于危象期或危象前期,可选择使用血浆置换、免疫吸附、静脉注射免疫球蛋白等治疗,该类治疗起效快,且一般费用较高。

手术治疗:主要指的是胸腺切除,所有重症肌无力的患者均需要定期复查胸部CT,了解胸腺情况,伴有胸腺瘤的病人需要尽早把胸腺瘤切掉。

新型生物靶向治疗:包括靶向B细胞药物(利妥昔单抗)、靶向FcRn药物(艾加莫德)、依库珠单抗等。

研究进展:造血干细胞移植、CAT-T细胞治疗在重症肌无力领域也有探索尝试。

05

✨ 患者故事:从“呼吸机依赖”到重返职场

29岁的小雨发病时连手机都拿不稳,经过:

- 3个月激素治疗 + 胸腺切除

- 每天康复训练 (吹气球练呼吸,捏橡皮练手指)

如今已重回设计师岗位,她说: “确诊不是终点,而是重生的起点!”

 

疲惫≠矫情,可能是身体在呼救!

END

 

图片

关注我们

hth网站登录神经内科

科普医生:孟全华

审稿:何妮

编辑:李黄艳

扫一扫,手机端浏览

Baidu
map