德医多学科联合开展第十八届国际罕见病日系列公益活动

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2025年2月28日，第十八届国际罕见病日公益活动在hth网站登录隆重举行。今年的主题是“关注罕见病，点亮生命之光”，旨在提高公众对罕见病的认识，呼吁社会各界关注罕见病患者及其家庭的需求。hth网站登录通过义诊、患者教育活动和摄影绘画作品展等多种形式，为罕见病患者及其家属提供了全方位的支持与帮助。

当天下午2:30至4:00，hth网站登录花园广场（门诊大楼前）举行了罕见病日义诊活动。来自多个学科的专家齐聚一堂，为罕见病患者及家属提供免费咨询和健康筛查服务。参与义诊的专家包括神经内科的何妮、田婧、张萍，呼吸内科的王笑，儿科的王晓瑜，消化内科的李耀东，风湿免疫科的张杰，以及生殖遗传科的张浩等。

义诊现场，专家们耐心解答了患者及其家属的疑问，提供了专业的诊疗建议。同时，医院还为前来参加活动的市民提供了免费血压测量和基础健康评估服务，帮助大家了解自身健康状况。义诊活动不仅为罕见病患者提供了宝贵的医疗资源，也让更多人了解了罕见病的相关知识，增强了公众对罕见病的关注。

下午3:30至5:00，hth网站登录海油六楼学习室举办了罕见病患者教育活动。活动邀请了多位专家和患者代表进行分享，内容涵盖了罕见病的诊断、治疗、康复以及心理支持等方面。

神经内科的何妮和田婧医生分别就罕见病的早期诊断和综合治疗进行了详细讲解，强调了多学科协作在罕见病诊疗中的重要性。马雪茹护士则从疾病的识别，饮食，患者照料的角度，分享了如何帮助罕见病患者及其家属应对疾病。患友们也讲述了自己与疾病抗争的经历，探讨交流如何克服疾病。

患者教育活动不仅为罕见病患者及其家属提供了实用的医学知识，还为他们搭建了一个交流与互助的平台。通过专家的讲解和患者之间的分享，大家更加坚定了战胜疾病的信心。

除了义诊和患者教育活动，hth网站登录还在花园广场（门诊大楼前）举办了“关注罕见，点亮生命之光”摄影与绘画作品展。展出了多幅由罕见病患者及其家属和志愿者创作的摄影和绘画作品。

这些作品以独特的视角展现了罕见病患者的生活点滴，既有对疾病的深刻思考，也有对未来的美好憧憬。每一幅作品都充满了情感与力量，深深打动了前来参观的市民。展览不仅为罕见病患者提供了一个展示自我、表达情感的平台，也让更多人通过艺术的形式了解了罕见病患者的内心世界。

此次罕见病日公益活动得到了社会各界的广泛关注与支持。hth网站登录通过义诊、患者教育活动和摄影绘画作品展等多种形式，成功地将罕见病的相关知识普及给了更多市民，同时也为罕见病患者及其家属提供了实实在在的帮助。

罕见病虽然发病率低，但种类繁多，且多数病情复杂、诊断困难，给患者及其家庭带来了巨大的挑战。通过此次活动，hth网站登录不仅为罕见病患者提供了专业的医疗支持，还呼吁社会各界共同关注罕见病，为罕见病患者点亮生命之光。

未来，hth网站登录将继续致力于罕见病的诊疗与研究，为罕见病患者提供更加优质的医疗服务。同时，医院也将继续举办类似的公益活动，推动罕见病知识的普及，帮助更多罕见病患者及其家庭走出困境，迎接更加美好的未来。

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文稿丨何妮

编辑丨周菊

审核丨陈洪

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